Elyas et la tablette qui a changé sa vie

Elyas est tout petit lorsque Maria Lira, sa mère, remarque que le développement de son fils est différent. Non seulement parce qu’il est le dernier bien chouchouté d’une fratrie de quatre enfants, mais parce qu’il ne semble pas développer les mêmes apprentissages. À l’âge de 3 ans, il ne parle toujours pas. Commence alors pour Elyas et sa famille une suite de démarches, de rencontres avec des spécialistes et d’évaluations pour arriver au diagnostic : Elyas a un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Maria est déterminée à procurer le meilleur environnement pour son fils. Elle déménage en région pour obtenir des services et pour permettre à Elyas de faire son cheminement scolaire dans une école adaptée pour son TSA. Au fil des années, Maria a appris à découvrir les facettes particulières de son enfant. Elyas répète quelques mots, il est affectueux et aime toucher les objets et les gens. Il a le regard espiègle et le sourire facile.

Les appels vidéo permet à Elyas de voir sa famille qui habite toujours Montréal

S’exprimer sans la parole

La principale embûche pour Elyas, c’est sa difficulté à communiquer. L’apprentissage des pictogrammes lui a permis de développer, entre autres, des routines, de comprendre les interdits, d’exprimer ses besoins et ses émotions. En vieillissant, il commence à utiliser la tablette électronique comme moyen technologique pour communiquer au moyen d’applications spécialisées.

Aujourd’hui, Elyas est un adolescent de 13 ans qui dépasse sa mère d’au moins 2 têtes! Maintenant étudiant à l’école Marie-Leneuf dans un environnement spécialisé, il entame, comme tout jeune homme, sa puberté. « Pour nous c’est normal de voir des poils pousser, lui il voulait les arracher, il ne comprenait pas pourquoi son corps changeait », raconte Maria. C’est à ce moment qu’elle a discuté de cette nouvelle réalité avec Jennifer Adams, son éducatrice du CIUSSS MCQ. En équipe avec l’orthophoniste Zahira Ben Hassoune, elles ont développé de nouveaux outils pour la tablette électronique d’Elyas. Les applications lui permettent de mieux comprendre les soins d’hygiène et les changements qui s’opèrent en lui.

Elyas et son orthophoniste, Zahira, qui travaillent avec la tablette électronique

Maria remarque que son garçon a beaucoup évolué depuis qu’il utilise la tablette; il répète les mots que les commandes vocales lui énoncent ce qui a augmenté son vocabulaire. L’outil lui permet d’emmagasiner les photos de ses proches avec leur nom, ou de tout autre élément significatif pour lui. Le fait de pouvoir mieux communiquer a grandement amélioré le quotidien de Maria et d’Elyas : « il fait beaucoup moins de crises qu’avant, on a plus de facilité à se comprendre ». Elle avoue aussi avoir appris à choisir ses combats; Elyas est un amoureux des pyjamas, il accepte de s’habiller uniquement les jours d’école. Et puis alors? Elle préfère passer du temps à lui choisir les plus beaux pyjamas plutôt que de s’entêter à ce qu’il porte des vêtements! Il adore aussi cogner deux blocs de plastique ensemble, le son lui permet de s’autoréguler, de se recentrer. « Moi je ne l’entends même plus, ça fait partie de lui ».

Ouvrir ses horizons

La maman monoparentale a vécu toutes sortes d’inquiétudes face au parcours son garçon. Par chance, elle peut compter sur ses aînés pour la soutenir et la rassurer; elle sait qu’Elyas sera toujours entre bonnes mains. Maria a décidé de consacrer du temps pour faire évoluer les façons de faire. Elle fait partie du comité consultatif des services aux élèves handicapés et aux élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage (EHDAA) de son centre scolaire. Elle participe à des rencontres avec les étudiants en orthophonie de l’Université du Québec à Trois-Rivières avec Elyas pour maximiser les connaissances autour de l’utilisation de la tablette électronique. Elle veut aider les parents et les enfants à vivre dans un monde plus accessible et plus inclusif pour les enfants différents. On sait de qui Elyas tient sa joie de vivre et sa détermination!