Une famille où le bonheur et la différence cohabitent à merveille

Anick Gosselin est l’une des rares personnes qui a rapidement compris qu’au-delà de son rôle de mère, elle est aussi une proche aidante. Son fils, Taoh, présente trois handicaps invisibles alors que la fille de son conjoint, Mélodie, vit avec une déficience intellectuelle de même que cinq autres diagnostics.

Comme la famille est au centre de leurs valeurs, Anick et son conjoint Martin ont su faire les bons choix pour rendre la vie de Taoh, de Mélodie et de leurs autres enfants la plus confortable possible, tout en apaisant leur propre quotidien.

Quand l’autonomie ne s’installe pas au même rythme

Anick travaille comme intervenante pour l’organisme communautaire Autisme Centre-du-Québec. À ses débuts, elle ne se doutait pas qu’elle serait, comme les familles qu’elle accompagne, la proche aidante de son propre fils. Aujourd’hui âgé de onze ans, Taoh montre des signes de différence, et ce, depuis qu’il a 18 mois. Ce petit passionné des livres, qui a tardé à faire usage de la parole, démontrait très peu d’intérêt pour les amis, les jouets et les activités proposées à la garderie. « Il n’interagissait pas comme les autres enfants du groupe. C’est ce qui m’a amené à consulter pour comprendre ce qui se passait avec mon fils ». Comme de fait, Taoh présente à la fois un trouble du spectre de l’autisme, un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et un trouble développemental de la coordination. « On avait mis tellement d'énergie et multiplié les démarches pour avoir des réponses, que recevoir ces diagnostics a été une réelle victoire pour moi. Ça m’a donné accès à plusieurs services adaptés à sa condition ».

Conciliation travail-famille

Taoh, qui a un frère aîné, exige une attention particulière de la part d’Anick. « Je dois assister à plusieurs rendez-vous avec lui le jour, en semaine. J’ai aussi décidé de le retirer du service de garde le midi et en fin de journée, pour lui donner des pauses sensorielles. Heureusement, je peux compter sur un employeur très compréhensif, car je dois souvent m’absenter du travail. » Les routines du soir et du matin sont également plus complexes en raison du profil de Taoh. « Je dois constamment expliquer la situation autour de moi, car ce n’est pas écrit dans son front qu’il a des besoins particuliers. » À l’école, Taoh a pu compter sur l’aide précieuse de la technicienne en éducation spécialisée et de l’ergothérapeute du CIUSSS MCQ, qui ont participé à quelques rencontres pour sensibiliser le personnel face à ses limitations. Cela dit, le jeune garçon n'est pas le seul membre de la famille pour qui Anick joue un rôle crucial en tant que proche aidante.

Les défis de Mélodie

Outre son fils, Anick accompagne également la fille de son conjoint, Mélodie, qui a un frère jumeau sans défi particulier. Âgée de 21 ans, celle-ci a entre autres une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l’autisme, un trouble du langage et elle fait aussi de l’épilepsie. Elle nécessitera donc du soutien toute sa vie. « Mélo ne peut pas cuisiner ses repas ni prendre sa douche sans aide. Ce n’est pas rare qu’elle se désorganise, entre autres face à l’attente ou à un refus. » Depuis quelques années, la médication est venue apaiser l’anxiété de Mélodie. Celle-ci a également pu compter sur le même chauffeur d’autobus pendant plusieurs années, afin de ne pas brusquer sa routine. « On s’est orchestré une vie de famille qui fait en sorte qu’on la confronte le moins possible. On fait une bonne équipe, mon conjoint et moi. »

L'importance de se ressourcer

Si on donnait une baguette magique permettant à Anick de changer le cours des choses, elle ne modifierait en rien sa situation familiale. Elle apprend beaucoup de son fils et de sa belle-fille, qu’elle aime d’un amour inconditionnel. Toutefois, force est d’admettre que son rôle lui requiert beaucoup de patience et d’énergie. « Il y a eu une période de notre vie où on avait Mélodie avec nous à temps plein et où on a eu recours à des services de répit. Maintenant, puisque l’on a la garde partagée de nos enfants, mon conjoint et moi avons une fin de semaine sur deux pour faire des activités en amoureux. » Les grands-parents de Taoh le gardent régulièrement, et la grand-maman de Mélodie parle avec sa petite-fille pendant quatre heures chaque jour par vidéo ou au téléphone. « Ça nous donne une belle pause et nous libère du temps pour faire nos tâches. Compter sur plusieurs personnes qui gravitent autour de nos enfants est une réelle chance, on est très reconnaissants ! »

Jeunes aidants

Qui a dit qu’il fallait atteindre l’âge adulte pour assumer un rôle de proche aidant ? Loufélix, le frère de Taoh, âgé de seulement 13 ans, est confronté quotidiennement à cette responsabilité. Puisqu’il n’obtient pas autant d’attention que son petit frère, il ressent parfois un grand sentiment d’injustice. « Les jeunes ont parfois peur de nommer les choses, car ils ne veulent pas blesser le parent ou la fratrie. Heureusement, la discussion s'est ouverte entre mon aîné et moi. J’ai compris que le besoin de répit est réel chez les jeunes aidants. » Loufélix a d’ailleurs participé à un projet de jeunes aidants avec l’Association des proches aidants Arthabaska-Érable. Cela lui a permis de côtoyer d’autres enfants qui doivent composer avec des situations similaires. Il a aussi collaboré à une capsule pour sensibiliser le personnel scolaire au rôle du jeune aidant. 

S’écouter et oser parler des enjeux qui viennent avec cette grande implication représente la clé pour Anick, qui mord dans la vie à pleines dents.
« On n’est pas illimités en termes de temps et de patience. Quand on montre des signes importants de fatigue, il faut échanger avec notre entourage et d’autres personnes proches aidantes. »

Soutien offert aux personnes aidantes

Si vous êtes, comme Anick, une personne proche aidante, n’hésitez pas à recourir aux ressources d’aide à votre portée. Être bien entouré vous permettra de mieux aider! Découvrez d'autres témoignages de personnes proches aidantes.

Au Québec, bien qu’une personne sur quatre soit une personne proche aidante, nombreuses sont celles qui ne se reconnaissent pas dans ce rôle. Savoir se reconnaître est souvent l’élément déclencheur permettant de mieux comprendre les répercussions de cette expérience dans sa vie et de s’ouvrir au soutien offert.

Découvrez si l’aide que vous apportez à un proche est de la proche aidance grâce au questionnaire Suis-je une personne proche aidante?.