Une vie teintée d’humour et de résilience

Découvrez l’histoire de Lucie, la proche aidante de son fils Michael

En 2015, Michael a commencé à éprouver de sérieuses difficultés à marcher. Cinq ans plus tard, le diagnostic de la maladie Strümpell-Lorrain, qui se manifeste par un déficit moteur associé à une spasticité progressive (raideur) des membres inférieurs, est venu expliquer ses nouvelles limitations. Désormais, le jeune homme âgé de 29 ans est sujet à faire de nombreuses chutes et plus il tombe, plus son corps se raidit.

Vivre au jour le jour

Dotée d’une attitude inspirante et d’une personnalité lumineuse, sa maman, Lucie, accompagne et aide Michael à composer avec cette nouvelle réalité.  « Mon fils perd peu à peu de ses capacités, il doit donc faire des deuils au quotidien. Il n’existe aucun traitement pour combattre cette maladie ». Michael se déplace actuellement avec un déambulateur. Toutefois, comme cette solution ne sera pas viable à long terme, une autre alternative devra être envisagée. « On a appris à vivre dans l’instant présent ».

Faire confiance à la vie

Avec son nouveau diagnostic, Michael n’avait d’autre choix que de quitter son appartement se trouvant au troisième étage. À ce moment, Lucie habitait à 45 minutes de distance de son fils. « Nous nous sommes immédiatement mis en mode solution. Je souhaitais l’accompagner et être présente pour lui. »  Lucie a donc acheté une maison comportant un appartement indépendant, située tout près de son milieu de travail. De cette façon, elle peut se rendre disponible pour son fils dans un court délai en cas de besoin. D’ailleurs, son employeur comprend le contexte et fait preuve d’une grande flexibilité. « Nos perspectives de vie ont changé. Malgré sa maladie, Michael m’apprend beaucoup par son sens de l’humour et sa résilience. On vit de magnifiques moments ensemble ! ».

Bien plus qu’un rôle de parent

Il est normal, aux yeux de toutes et tous, qu’un père et une mère apportent de l’aide à leur enfant. Toutefois, le rôle de Lucie va bien au-delà de celui d’un parent. « Il y a peu de temps, j’ai eu besoin de soutien. Une intervenante du Centre de réadaptation m’a parlé des ressources d’aide à ma portée. C’est là où j’ai réalisé que je suis une personne proche aidante. »

Cette dernière a, par le fait même, saisi l’importance de prendre soin d’elle. Elle participe d’ailleurs, au besoin, à des cafés-causeries offerts par l’organisme des proches aidants de la MRC de Maskinongé. Elle a voyagé aux Îles-de-la-Madeleine l’été dernier, et a aussi adopté Molly, son adorable petit chien avec qui elle part souvent en promenade. « Molly représente une source de réconfort et d’affection pour moi, mais aussi pour Michael. C’est du pur bonheur ! »

S’impliquer dans la communauté

Le rôle de proche aidante de Lucie lui apporte beaucoup sur le plan personnel. Pour partager les leçons apprises avec sa situation particulière, elle a donné en septembre dernier une conférence s’intitulant « Donner du sens ». En 2025, elle marchera également le Chemin de 800 kilomètres de Compostelle. Ce projet est à la fois pour elle, mais aussi pour son fils. « J’ai créé une page Facebook que j’ai nommée “Ma démarche”, avec l’aide de ma fille Jessica. L’objectif de la démarche est de vendre les 800 kilomètres réalisés pour une somme totale de 20 000 $. L’argent récolté sera remis à la Fondation de la paraplésie spastique et au Centre de réadaptation, à parts égales. Leur personnel nous a énormément aidé et j’en suis vraiment reconnaissante ! »

Lucie s’occupe de ramasser les sous personnellement pour le voyage, et aussi pour des activités choisies par Michael. « On va assister ensemble à quatre spectacles d’humour. Mon fils et moi, on adore rire ! D’ailleurs, un jour, Michael voulait me donner un coup de main pour sarcler dans le parterre. Après un certain temps passé à genoux, on a réalisé qu’on était tous les deux tellement engourdis qu’on ne pouvait plus se relever. Le fou rire qu’on a eu est indescriptible ! On peut réellement choisir la façon dont on va réagir et on détient le pouvoir de regarder les choses différemment. Comme l’auteur Jacques Salomé le dit si bien, si je ne peux pas changer une situation, je peux en transformer le sens. »

Soutien offert aux personnes aidantes 

En tant que proche aidante, Lucie sent qu’elle fait partie de l’équipe de soins et n’hésite pas à demander du soutien. Si vous êtes, comme elle, une personne proche aidante, n’hésitez pas à recourir aux ressources d’aide à votre portée. Être bien entouré vous permettra de mieux aider!

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Au Québec, bien qu’une personne sur quatre soit une personne proche aidante, nombreuses sont celles qui ne se reconnaissent pas dans ce rôle. Savoir se reconnaître est souvent l’élément déclencheur permettant de mieux comprendre les répercussions de cette expérience dans sa vie et de s’ouvrir au soutien offert.

Découvrez si l’aide que vous apportez à un proche est de la proche aidance grâce au questionnaire Suis-je une personne proche aidante?.