Amine m’a appris à devenir une maman experte en TSA!

Publié le 15 novembre 2018 La vie de famille

Avec l’accompagnement des programmes et services en TSA 
Amine m’a appris à devenir une maman experte! 

J’ai pensé que traverser l’océan, arriver à Québec et m’intégrer dans ma 2e société constituait un défi de taille. Mais la naissance d’Amine en février 2013 aura été une autre belle expérience d’apprentissage. Je m’explique. Étant donné qu’Amine est un enfant prématuré de 35 semaines, je m’attendais à un développement particulier.

Dès ses 6 mois, mes inquiétudes se confirmaient:

  •  Il avait des retards pour la motricité.
  •  Pendant une séance de massage pour bébé, il n’a pas eu de contact visuel avec moi, ce que les autres mamans avaient.
  • A 18 mois, il ne rampait pas et n’avait aucun intérêt pour jouer. 

Diagnostic provisoire et services spécialisés

Convaincue que j’étais une mauvaise maman, j’ai décidé de demander à son médecin de m’orienter pour demander des services. Nous avons commencé au CLSC, avec une physiothérapeute puis une ergothérapeute. 

Au début de ma deuxième grossesse, les professionnels ont commencé de me parler de l’hypothèse du trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour mon petit Amine. Malgré le déni et la petite voix en moi qui me disait «le plus fort, c’est mon fils», en juin 2015, j’ai accepté ce diagnostic provisoire afin d’accéder aux services. Je me rappelle encore très bien de cette décision, prise un mois après l’accouchement de mon 2e garçon, aussi prématuré. Mais je m’en rappelle surtout, parce qu’elle a donné des ailes à Amine!

La première année, c’était des services de réadaptation. À 3 ans et demi, Amine a eu accès à plusieurs programmes issus de la recherche :

  • l’intervention comportementale intensive : la formule de 20 heures dans son milieu naturel, puis la formule hybride, en milieu naturel et en salle de stimulation;
  •  j’ai suivi l’atelier L’ABC du comportement d’enfants ayant un TSA : des parents en action ainsi que la formation en ligne.

Pendant tout ce parcours, j’ai eu contact avec des éducatrices spécialisées, des psycho-éducatrices, des orthophonistes, des ergothérapeutes et des psychologues. De 2015 à 2017, d’une liste d’attente à l’autre, j’ai jonglé entre les services publics et privés, essayant d’harmoniser le tout pour que mon enfant ne soit pas victime d’une sur-intervention.

Une prière pour maman ✨

Le 1er juin 2017 vers 10 h, on a confirmé le diagnostic d’Amine. L’après-midi de ce 1er juin, assise dans mon salon, entre larmes et sanglots, j’ai cherché ce que je pouvais offrir d’autre à Amine.
 
Je n’ai rien trouvé.

Après une expérience de 2 ans avec les services spécialisés, j’ai réalisé qu’Amine avait tout ce qu’il fallait pour soutenir son développement et ses apprentissages. Le soir de ce 1er juin, avant de faire dodo, Amine m’a demandé si on pouvait faire une petite prière, pratique qu’on a déjà faite, les soirs où il était particulièrement excité. Je lui ai répondu : «oui». Il a ajouté : « mais ce soir maman, on va faire cette prière pour toi». Ce soir du 1er juin, j’ai réalisé que pendant tout ce cheminement, j’ai fait beaucoup de choses pour Amine, mais que je m’étais oubliée et que j’avais oublié les autres membres de ma famille.

L’été 2017 a été particulièrement difficile : le diagnostic est confirmé, la maman est épuisée. Et elle commence à avoir des inquiétudes pour le développement du petit frère. Être en action me rassure. Il est vrai qu’on offre des formations très utiles pour les parents, mais pour ma part, j’ai eu besoin d’un soutien psychologique. Rendez-vous, donc, avec ma psychologue pour des séances de thérapie intense et inscription du frère dans un processus d’évaluation du TSA. Les deux actions se sont complétées : ma psychologue m’a aidée à mieux m’outiller comme mère d’enfant ayant des besoins particuliers. L’évaluation du frère, qui a rejeté l’hypothèse de TSA, m’a aidé à mieux comprendre les défis d’Amine.

Une autre prière pour la famille ✨

Nous avions accès à l’allocation mensuelle de répit. Il a par contre fallu beaucoup de recherche pour trouver la perle rare. Nous avons fini par trouver LA bonne gardienne pour Amine, qui comblerait notre nécessité de répit tout en respectant l’intimité et les besoins de notre famille. 

À la blague, j’ai dit à plusieurs professionnels que les services en DI-TSA du CIUSSS MCQ finiraient par me recruter comme éducatrice spécialisée tant j’avais appris avec Amine.
 
Sincèrement, je pense que je suis devenue l’experte de l’autisme d’Amine. Cet adorable enfant m’a appris beaucoup de choses : observer, planifier les choses une étape à la fois, prendre le temps de faire les étapes, de respecter la rigidité, de la contourner tranquillement en ayant une récompense et d’utiliser une approche participative. Je suis aussi devenue plus sensible à tout le bruit et la pollution sonore de nos environnements, ce dont je peux détourner Amine. 

Autant l’été 2017 a été difficile, autant celui de 2018 a été ressourçant. Nous avons essayé des activités inimaginables auparavant!

De plus en plus conscient de son hypersensibilité, Amine a pu, à son gré, participer à plusieurs activités festives, muni de ses coquilles d’oreilles.

D’abord … les feux d’artifice de notre quartier. 🎆

Et la meilleure de l’été… le spectacle de 🎪🎭  L’enfant pirate à la cité de l’énergie. En plein spectacle, Amine m’a regardée pour me dire : « Maman c’est fort … mais c’est tellement beau! ». 💖😻

Aujourd’hui, Amine a 5 ans et demi. Il a soif d’apprendre. Il adore ses cours de natation et de mini-Ninja. Il veut que le père Noel n’oublie pas les enfants pauvres cette année. Et il veut inviter plein de monde à son anniversaire! 

Son nom en arabe veut dire confiance … ou plus précisément faire confiance à quelqu’un. Alors, je fais confiance à l’autre et je souhaite à Amine d’être confiant dans ses choix… Et d’être émerveillé comme je le suis depuis 5 ans!

Synda Ben Affana, 
Mère de deux garçons (5 ans et 3 ans)