Voir comme dans le trou d’une paille…

Publié le 7 juin 2019 Quand la maladie frappe…

Voir comme dans le trou d’une paille…

Image noir avec trou en forme de paille qui permet de voir de façon restreinte.Apprendre, à la mi-vingtaine, que notre vision diminuera au cours des prochaines années, c’est une bombe dans la vie d’une personne. C’est ce qui est arrivé à Josée Bergeron qui a travaillé pour notre organisation pendant 25 ans sur le territoire de Bécancour- Nicolet-Yamaska.

Nous l’avons rencontrée pour qu’elle nous parle de sa condition
et de son cheminement de vie.

Pour débuter, pouvez-vous m’expliquer en quoi consiste votre handicap?

Josée : Je suis atteinte d’une rétinite pigmentaire dégénérative. C’est une maladie qui amène un rétrécissement du champ visuel. Ma vision actuelle fait que je vois comme si je regardais au travers d’une paille et parfois moins. Depuis quelques années, je dois faire usage d’une canne afin de me déplacer, pour être certaine de ne pas trébucher.

Sachant que vous avez travaillé 25 ans pour le réseau de la santé, je sais qu’il a été possible pour vous de travailler malgré votre condition. Quel a été votre cheminement de carrière?

Josée : J’étais travailleuse sociale dans le milieu scolaire lorsque j’ai terminé mes études. C’est à cette époque que j’ai appris que j’avais la rétinite pigmentaire. Je venais tout juste d’obtenir un poste permanent qui faisait que je devais me déplacer dans six écoles différentes. Le diagnostic de cette maladie a amené la perte de mon permis de conduire et, par le fait même, de mon emploi, puisque je ne pouvais plus me déplacer d’une école à l’autre. Ensuite, j’ai été engagée dans le réseau de la santé et des services sociaux. J’ai terminé ma carrière au GMF (clinique médicale) de Saint-Léonard-d’Aston avec une clientèle présentant une problématique en santé mentale.

Comment s'est passée votre intégration dans ce nouveau milieu de travail?

Josée : Mon intégration a grandement été facilitée puisque j’avais les outils nécessaires pour effectuer mon travail de façon autonome. Plusieurs de mes collègues ne savaient pas que j’étais malvoyante à cette époque tellement que j’étais adaptée dans mon milieu de travail.

J’adorais mon travail. Mes patrons ont toujours tout fait pour que mon milieu de travail soit adapté. J’obtenais une subvention du Service externe de main-d'œuvre afin d’adapter mon bureau. J’obtenais des services d’InterVal (Centre de réadaptation en déficience physique) pour tout ce qui a trait aux équipements me permettant d’effectuer mon travail. Par exemple, j’avais une aide visuelle me permettant de lire mes courriels.

Pourquoi aimiez-vous travailler dans le réseau de la santé?

Josée : C’était très gratifiant comme emploi, d’autant plus que je ne me sentais comme les autres, efficace dans mes tâches sans l’aide de quiconque. J’ai dû arrêter le travail il y a 4 ans parce que ma vision avait diminué davantage et cela me demandait beaucoup d’effort d’aller travailler. L’effort avait dépassé le plaisir du travail. Je suis présentement considérée comme étant invalide au travail.

J’étais triste de devoir arrêter, mais maintenant je profite bien de la vie et je prends du temps pour moi.

Maintenant que vous avez du temps pour profiter de la vie, quels sont vos défis quotidiens?

Josée : Me repérer dans des nouveaux endroits, les contrastes de lumière, repérer où sont les salles de bain, demander fréquemment mon chemin, bien comprendre les directions qui me sont données par les gens, devoir planifier mes transports pour vaquer à mes activités de la vie quotidienne et j’en passe! 

En terminant, j’ai une question qu’on se pose souvent lorsqu’on interagit avec une personne vivant avec un handicap. Aimez-vous quand les gens vous offrent de l'aide? On est parfois mal à l’aise d’offrir notre aide, mais en même temps, parfois on passe à côté d’aider une personne…

Josée : J’ai appris à aimer cela! Avant, je ne voulais pas, je me disais que j’étais capable toute seule. Maintenant, je prends le temps de me renseigner afin de me rendre à destination sans risquer d’avoir un accident en prenant un mauvais couloir ou autre.

Un grand merci Josée d’avoir pris le temps d’échanger sur votre réalité de personne vivant avec un handicap. Plus on en parle, plus de gens sont sensibilisés à votre réalité.

Marc-André Brassard, agent de planification, de programmation et de recherche 
Direction du programme déficience intellectuelle, trouble du spectre de l’autisme et déficience physique