Marjorie Désormeaux-Moreau: chercheuse autiste

C’est d’abord pour m’aider à prendre conscience de ma propre réalité, de ma propre singularité, que j’ai commencé à m’intéresser à l’autisme, qui est ainsi devenu un intérêt dans lequel je me suis investie avec toute l’intensité dont je suis capable. À l’époque, je me considérais d’une part autiste et d’autre part chercheuse – il s’agissait, pour moi, de deux identités distinctes. Au fil du temps, et nourrie par divers échanges, j’en suis néanmoins venue à réaliser qu’il est possible de croiser des connaissances acquises sur la base de cet intérêt personnel avec mes connaissances scientifiques. Aujourd’hui, je considère être une chercheuse autiste (entre autres identités).

Historiquement, la recherche qui s’est intéressée à l’autisme l’a principalement et largement fait à travers la perspective d’experts non-autistes (autrement dit « d’observateurs » externes). Pendant longtemps, les chercheurs se sont essentiellement intéressés à l’autisme – et non pas à la réalité ou au vécu des autistes – ce qui en dit long sur la perspective adoptée. En ce mois de l’autisme, je trouve donc important de parler de la reconnaissance du savoir expérientiel des autistes.

Dans le milieu de la recherche, une telle reconnaissance passe de plus en plus par les approches participatives, qui sont d’ailleurs croissantes. Pour ma part, j’aimerais qu’on mette en lumière l’apport unique des chercheuses ainsi que des chercheurs autistes qui, à travers le monde, sont de plus en plus nombreux à s’intéresser au vécu et à l’expérience des personnes autistes. Possédant non seulement des savoirs scientifiques, mais également des savoirs critiques et expérientiels, ces chercheuses et ces chercheurs sont producteurs de connaissances d’une grande valeur! S’appuyant sur des ancrages et des positionnements souvent forts différents de ceux de leurs collègues non-autistes, leurs travaux s’inscrivent généralement dans une perspective sociale (ou socio-environnementale) qui s’écarte et rompt avec la vision traditionnelle de l’autisme, à savoir une vision biomédicale et centrée sur l’individu. Les autistes mènent des travaux originaux et novateurs, pour s’intéresser à la réalité des personnes autistes, à leurs besoins perçus ainsi qu’à leurs forces…

Je terminerai en exprimant le souhait de voir croître, au cours des prochains mois, des prochaines années, le nombre d’opportunités visant à soutenir le leadership des autistes qui souhaiteraient mener des initiatives de recherche de par et pour les personnes autistes. En effet, par le croisement de leurs savoirs scientifiques et expérientiels, les chercheurs et les chercheuses autistes mènent des travaux de recherche dont les conclusions invitent souvent à reconsidérer (positivement!) la façon dont est perçue, comprise et représentée la population autiste.

Marjorie Désormeaux-Moreau, chercheuse autiste