La femme bionique derrière l’éducatrice!

Si vous croisez Julie Hamel-Lafrenière dans un corridor, vous n’allez pas nécessairement remarquer ce qu’elle a de différent...

Pourtant, grâce à ses implants cochléaires, elle est depuis quelques mois une femme bionique! Qui d’autres peut régler ses oreilles à l’aide d’une application sur son téléphone cellulaire? Parce que oui, ses implants sont munis de la technologie Bluetooth!

Julie est malentendante depuis sa naissance, c’est lorsqu’elle est toute petite que ses parents remarquent qu’elle a un retard de langage. Après quelques évaluations médicales, un audiologiste leur annonce que Julie a une surdité moyenne, qui tend à dégénérer avec les années. Elle a d'abord eu des appareils auditifs pendant plusieurs années avant de procéder à l'opération lui donnant droit aux implants cochléaires.

Image présentant la disposition d'un implant cochléaire. Crédit MED-EL libre de droits.

Son lot de défis personnels

Éducatrice spécialisée depuis une douzaine d’années au sein du réseau de la santé en Mauricie, Julie Hamel-Lafrenière est une jeune femme douce et discrète qui adore son travail auprès des usagers présentant une déficience intellectuelle ou autistes. Elle est responsable de leur intégration au travail en les accompagnant à développer leurs habiletés et leur autonomie. Qui de mieux placée pour les aider à traverser les embûches du quotidien?

Des défis, Julie en a rencontré son lot! Dès son jeune âge, elle passe de longues heures devant la télévision à pratiquer la lecture labiale, soit lire sur les lèvres. Puisqu’elle perçoit quelques sons et qu’elle développe une aptitude à lire sur les lèvres, son cerveau fait le travail pour l’aider à décoder les mots. « On appelle cela de la suppléance mentale, une sorte de stratégie pour interpréter une discussion et combler les mots qu’on entend pas correctement. C’est vraiment très épuisant, surtout à l’école! », explique-t-elle. Pour ajouter à cela, Julie apprend à l’aube de la trentaine que sa surdité est due au syndrome d'Usher, une maladie génétique caractérisée par la perte de la vision et de l'audition. Elle n’a pas de vision périphérique et les contrastes de lumière lui demandent beaucoup d’adaptation. « Je pensais que j’étais juste malhabile en m’enfargeant partout! »

Julie a passé une grande partie de sa vie à essayer de cacher sa surdité, d’abord pour ne pas être différente de ses amies, ensuite par peur de se faire juger et d’exaspérer les gens en leur demandant de répéter. Elle a tout de même réussi ses études en photocopiant les notes de cours de ses collègues. « Ça me prend toute ma concentration pour lire sur les lèvres d’un professeur, c’était impossible pour moi de prendre des notes en même temps! », avoue-t-elle. C'est à force de détermination et de persévérance qu'elle a su atteindre ses buts sans s'arrêter aux épreuves que sa différence lui imposait.

Adapter sa réalité au monde du travail

À son arrivée en poste au CIUSSS MCQ, elle a dû s’adapter à cette nouvelle réalité du travail. Une de ses principales embûches à ce moment-là, c’était d’utiliser son téléphone fixe au bureau! Au départ, on lui a fourni un amplificateur de son, maintenant qu’elle a des oreilles Bluetooth, son employeur lui a fourni un téléphone cellulaire et un ordinateur portable, puisqu'ils peuvent se connecter automatiquement à ses implants. 

Ses collègues ont eu une courte formation sur les bonnes techniques de communication avec elle. Un feuillet est épinglé dans son bureau, pour rappeler aux gens de lui parler en face, d’articuler, de parfois répéter en utilisant des mots différents. On ne se surprend plus quand dans les rencontres de groupe, elle pose un petit appareil sur la table de réunion qui va isoler la voix de l’interlocuteur et la retransmettre dans ses oreilles.

Sur sa carte d’employée, elle a apposé un autocollant affichant qu’elle est malentendante. « Avant ça me gênait, maintenant je m’affirme et je m'assume beaucoup plus ». Elle sait que son courage et son attitude peuvent inspirer des gens vivant avec certaines difficultés à assumer leurs différences. Sa surdité lui aura appris la bienveillance envers elle-même, à accepter ses limites et faire répéter les gens au besoin sans craindre de les exaspérer. « Ça fait partie de moi, même si je me fâche, ça ne changera rien au fait que je vis avec ce handicap, je dois être aussi douce avec moi-même que je le suis avec les différences des autres. »

C’est avec les usagers qu’elle côtoie que c’est le plus facile d’être soi-même : « les gens avec une déficience ne savent pas juger, ils vivent avec la différence alors pour eux c’est juste normal que j’en aie une aussi! »

Si vous passez devant le bureau de Julie et qu’elle semble bien absorbée dans son travail, ce n’est pas une technique pour vous ignorer, c’est simplement qu’elle ne peut se concentrer sur deux choses en même temps, ou c'est peut être aussi parce qu’elle écoute de la musique dans ses oreilles bioniques!